Veröffentlicht am 25.10.2019   Universitätsklinikum Regensburg

Hämophilie-Patiententag im UKR

Das Gerinnungszentrum Regensburg (GZR) lädt am Samstag, dem 9. November 2019, alle Interessierten herzlich zu ihrem Patienteninformationstag zum Thema Hämophilie und von-Willebrand-Syndrom ins Universitätsklinikum Regensburg (UKR) ein.

Der Mythos, dass bereits ein kleiner Schnitt mit dem Küchenmesser tödliche Auswirkungen auf einen „Bluter“ haben könnte, ist heute weitestgehend widerlegt. Als „Bluter“ werden umgangssprachlich diejenigen bezeichnet, die unter der Blutgerinnungsstörung Hämophilie leiden. Bei dieser Erkrankung kann das Blut der Betroffenen bei einer Verletzung nicht oder nur langsam verklumpen. Der Heilungsprozess wird folglich nicht angeregt bzw. erschwert. Das Besondere an diesem Gendefekt ist, dass er vom weiblichen Geschlecht zwar getragen und vererbt werden kann, ein Ausbruch der Erkrankung allerdings nur bei Jungen und Männern vorkommt. Häufig bleibt Hämophilie in Familien dadurch über Jahrzehnte unerkannt. Aktuell leben in Deutschland etwa 6.000 Betroffene mit der Bluterkrankheit. Eine ähnliche Erkrankung stellt das von-Willebrand-Syndrom dar, welches aber auch Mädchen und Frauen betreffen kann. Hier fehlt den Betroffenen ein Eiweiß, das zur Blutgerinnung nach einer Verletzung beiträgt.

Mit dem Fokus auf die neuesten Entwicklungen zu Therapie und Leben mit Hämophilie und von-Willebrand-Syndrom lädt das Gerinnungszentrum Regensburg alle Betroffenen und Interessierten am Samstag, dem 9. November, zu einem Informationstag ins Universitätsklinikum Regensburg (Kursräume 1-3, Bauteil A2, 1. OG, Eingang West) ein. Zwischen 9:30 Uhr und 12:30 Uhr können sich Betroffene in Vorträgen informieren, aber auch untereinander und mit Experten über diese Krankheitsbilder austauschen. Eine Anmeldung ist nicht erforderlich, der Eintritt ist kostenfrei. Der Verein zur Förderung krebskranker und körperbehinderter Kinder Ostbayern e.V. (VKKK) bietet zudem eine kostenlose Kinderbetreuung während der Veranstaltung an.

Über Neuigkeiten aus dem Hämophiliezentrum und smarte Behandlungen


Die Begrüßung übernimmt in diesem Jahr Dr. Sonja Kramer, Leiterin der Gerinnungssprechstunde für Kinder und Jugendliche im GZR. Einen Überblick über die Hämophilie-Therapie im Wandel der Zeit gibt PD Dr. Christina Hart, Leiterin der Gerinnungssprechstunde für Erwachsene. Anschließend stellen sich die neuen Hämophilieschwestern der Gerinnungsambulanz der Kinder-Universitätsklinik Ostbayern (KUNO) sowie der Klinik und Poliklinik für Innere Medizin III vor und berichten über die Versorgung von Hämophiliepatienten. Mittlerweile müssen viele dieser Patienten nur noch etwa zwei- bis viermal pro Jahr zu einem Kontrolltermin ins Krankenhaus, durch die Heimselbstbehandlung mit dem fehlenden Gerinnungsfaktor verringert sich die Belastung immens. Trotzdem ist der Verwaltungsaufwand dieser Behandlungen hoch, denn Patienten müssen jede Medikation in einem Substitutionstagebuch eintragen, welches vom behandelnden Arzt kontrolliert wird. Dank der neuen Dokumentationsmöglichkeit „Smart-Medication“ entfällt dieser Aufwand zu großen Teilen, da die Chargen-Dokumentation via App einfacher ist und die Kommunikation zwischen Arzt und Patient erleichtert. Eine ausführliche Beschreibung dieser Möglichkeit gibt Dr. David Schmoldt von Entwicklerseite. Unterstützt und beraten werden Hämophilie-Patienten auch von der Deutschen Hämophilie Gesellschaft (DHG), welche unter anderem regelmäßig Kinder- und Jugendfreizeiten anbietet. Christian Ludwig, Stellvertreter für den Bereich Bayern Süd, stellt abschließend Neuigkeiten aus der Sektion vor. Zwischen den Vorträgen bleibt genügend Zeit für Austausch und individueller Fragen.

„Hämophilie kann unterschiedlich stark ausgeprägt sein. Während die einen kaum Schwierigkeiten haben, ist die Alltagsgestaltung für Menschen mit schwerer Hämophilie oft nicht so einfach. Das Gerinnungszentrum Regensburg möchte Menschen mit Hämophilie bzw. dem von-Willebrand-Syndrom dabei helfen, die eigene Lebensqualität zu verbessern. Unser Patiententag bietet hierfür eine ideale Plattform“, lädt PD Dr. Christina Hart zu der Veranstaltung ein.

Neuss - Veröffentlicht von myconvento.com

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